Jaka Škof iz Ribnice je osemletni deček, poln veselja, radovednosti in poguma. Navdušuje s svojo razigranostjo, ljubeznijo do plavanja, risanja in knjig, ter z vedrim pogledom na svet. A pod to živahno zunanjostjo bije tiha, a huda bitka.
Jaka se spopada z Duchennovo mišično distrofijo (DMD) – redko, genetsko boleznijo, ki povzroča postopno in neizbežno oslabelost mišic. Zaradi pomanjkanja proteina distrofina se dečkovo telo iz dneva v dan bolj izčrpava. Otroci z DMD pogosto do 12. leta izgubijo sposobnost hoje, sledijo okvare funkcije rok, oslabitev srčne mišice in dihal, kar vodi v prezgodnjo smrt.
A obstaja upanje. V Združenih državah Amerike so pred časom odobrili gensko terapijo z zdravilom ELEVIDYS, ki otrokom z DMD prinaša možnost upočasnitve napredovanja bolezni. Tudi za Jako obstaja ta možnost. Njegova družina je aprila obiskala kliniko Nemours Children’s Hospital na Floridi, kjer so potrdili, da je primeren kandidat za zdravljenje.
Zdravljenje pa je izjemno drago – 3,2 milijona evrov. In čas neusmiljeno teče. Znesek mora biti zbran do konca oktobra 2025. Po tem datumu Jaka ne bo več ustrezal pogojem za zdravljenje.
Humanitarno društvo Srčni lev je skupaj z Jakovo družino začelo zbiralno akcijo. Vsak prispevek šteje, vsaka pomoč pomeni korak bližje možnosti za življenje brez bolečin.
Podatki za nakazilo:
Humanitarno društvo Srčni lev
Gornje Lepovče 85, 1310 Ribnica
TRR: SI56 6100 0001 3844 672
DELAVSKA HRANILNICA D.D. LJUBLJANA
Namen: Jaka
Sklic: SI00 2016
Koda namena: CHAR
