fbpx
Mestnik
Generalna skupščina OZN je za svetovni dan zavedanja o avtizmu razglasila 2.april. Foto: Zveza avtizem.
Featured Novice Starševstvo & otroci

Mesec ozaveščanja o avtizmu: Izpoved mame dečka z avtizmom

Mojega sina bi opisala kot eno veliko sonce z občasnimi nevihtami. Je zelo nasmejan in samozavesten predvsem pa živahen fantič. Zelo rad ima črke in številke, rad prepeva, skače, se igra z žogicami, mehurčki, baloni, predvsem pa obožuje vodo in igre z njo.” Tako mama opiše svojega otroka. Glede na opis se njen deček ne razlikuje od množice, a na neki točki vendarle se. Njen fantek ima avtizem. Generalna skupščina OZN je za svetovni dan zavedanja o avtizmu razglasila 2.april. V uredništvu objavljamo zgodbo družine iz naše okolice.

“Pri sinu sem začela opažati spremembe malo po enem letu starosti, in sicer, spremembe so se začele natanko štiri dni po cepljenju. Zavedam se, da odpiram zelo občutljivo temo, vendar moj namen ni kotrirati stroki,” je jasna mama. Namen članka ni ustvarjati dvom o obveznem cepljenju in v stroko. Mama zgolj predstavlja svojo plat zgodbe.

Namen članka ni ustvarjati dvom v cepljenje.

“Četrti dan sem začela opažati njegovo odsotnost v smislu izgubljanja očesnega kontakta, zasanjanosti ter predvsem zaznavanja okolice in sluha. Sprva smo mislili, da je izgubil sluh, vendar so na preiskavah potrdili popolno odzivanje bobničev in sluha. Po dveh tednih opazovanja otroka doma in po vsem prebranem sem odhitela k pediatru in prosila za vse možne preglede. Kako hitro zdravniki ukrepajo in kdaj opazijo, ne vem. Vem pa, da sem jaz – vsaj kakor mi pravijo – izredno hitro opazila simptome. Sin je imel super pediatrinjo, ki nas je takoj napotila na psihološki pregled. Tam so potrdili sum na avtizem, zato sva dobila napotnico za ambulanto za avtizem, kjer so ga pregledali psiholog, specialni pedagog, delovna terapevtka in nevrolog. Ko so bile te preiskave narejene, je bilo potrjeno, da ima sin avtizem in razvojni zaostanek. Naj povem, da je moj sin eden izmed redkih otrok, ki je imel diagnozo avtizem potrjeno pri treh letih, kar je izredno hitro. Zelo velikokrat se zgodi, da otroci dobijo diagnozo sum na avtizem, kar v mnogih primerih izključuje določene terapije in pomoč, kar pa se meni ne zdi smiselno. Neglede na to, kakšna je diagnoza, če ima otrok kakršne koli težave, potrebuje neko podporo, razumevanje in pomoč. Po vseh teh pregledih sledijo le še letni pregledi in starši smo od tu naprej prepuščeni sami sebi. Mnogo staršev poznam in so nad vsem obupali,” dečkova mama pa si tega enostavno ni dovolila, doda.

O avtizmu ni vedela veliko

Pred lastno izkušnjo, o avtizmu ni vedela veliko. Nato se je zvrstilo nešteto klicev na raznorazne ustanove, nešteto pogovorov s starši, ki so se z avtizmom že soočali. Prebrala je ogromno strokovnega gradiva in otrokovega stanja ni zanikala, temveč o vsem odkrito spregovorila.

“Otroka sem sprejela takšnega, kot je, nikakor pa nisem sprejela dejstev, da nikoli ne bo bolje. V njegov napredek sem prepričana, ta se nam dejansko kaže iz dneva v dan bolj. Sin postaja vse bolj odprt in sprejema okolico, njene dražljaje in ljudi.”

Ni si dovolila, da bi jo dejstva o avtizmu dotolkla.” Od trenutka, ko smo izvedeli za diagnozo, sem imela v glavi le eno: našla bom način, da mu pomagam. Zelo zanimivo pa mi je bilo dejstvo, kako zelo pametni so avtisti na svojih področjih in kako dosegajo neverjetne rezultate, kaj vse so si sposobni zapomiti in podobno.”

Nekatere osebe s spektroavtistično motnjo imajo rade red. FOTO: Unsplash.

Pogostnost avtizma je v zadnjih dveh desetletjih narasla za več 10-krat

Spektroavtistične motnje je v svetu čedalje več. Sicer uradnih podatkov za Slovenijo ni, ker te motnje ne spremljajo sistematično, vendar pa so številke vsako leto višje. Pogostost avtizma je v zadnjih dveh desetletjih narasla za več 10-krat, kar jo danes uvršča med najhitreje naraščajočo razvojno motnjo – gre že za več kot 1 % populacije.

O motnjah avtističnega spektra večina vsaj nekaj ve. Vsaj v teoriji, v praksi pa je vse malo drugače. “Iz dneva v dan presenečajo dogodki, ki jih doživljamo na igriščih, v trgovinah, v mestu. Odzivi odraslih so večinoma diskretni, vendar vidiš njihove poglede ali šepetanje za tvojim hrbtom, kar pa se kasneje pozna na njihovih otrocih. Nekateri so velikokrat izredno nesramni. Doživeli smo ogromno situacij, kjer sem recimo morala pristopiti do otroka in razložiti, da se moj sin prav tako želi igrati in biti sprejet in, da nikakor ne dovolim, da ga zmerjajo, zaničujejo ali pa se mu posmehujejo. Najbolj žalostno je bilo to, da so bili v večini primerov takrat prisotni tudi njihovi starši, a ukrepali niso. Vse to te grozno izčrpa. Starši bi se o drugačnosti in sprejemanju vseh morali veliko več pogovarjati z otroci, kajti nikoli ne veš, kaj se lahko zgodi tebi in postaneš drugačen,” deli svojo izkušnjo.

“Ali so zares geniji na določenih področjih, ga moti hrup, se rad objema, je občutljiv na dotike… ? Kako je s hrano – ali je res, da jedo samo določeno hrano, ki je določene oblike in barve, ki njemu odgovarja? Kako ga vključiš v družbo? Bo vpisan v redni program šole…” mama naniza nekaj vprašanj, s katerimi se pogosto sooča in na njih odgovarja brez zadržkov.

Sicer z vključitvijo v vretc niso imeli velikih težav. Uvajanje je bilo podobno uvajanju vseh malčkov. “Sin ima enkratne vzgojiteljice in spremljevalko. V vrtec ga oddam čisto brez skrbi. Lani smo ga sicer odšolali in je ostal v vrtcu   še eno leto, septembra pa bo vpisan v osnovnošolski program z nižjim izobrazbenim standardom. Pri vpisu v šolo mi je všeč to, da ga imam kot starš pravico prešolati oziroma, da šolanje lahko prilagodimo glede na otrokove potrebe in sposobnosti. Ja, skrbi bo ogromno, ampak vem, da bomo zmogli.”

Pomembna skrb pri prehrani

Njihova družinska dinamika se v določenih točkah razlikuje od drugih. Truda je še veliko več. Posebej so pazljivi pri prehrani in vnosu vitaminov. »Vitamini se jemljejo zelo različno in tu je angažiranost zelo pomembna. Sin je na prehrani brez glutena, kazeina in sladkorja, poleg vsega tega izredno pazimo na konzervanse, ne uživamo ničesar konzerviranega, hitre hrane itd. Res pazimo, da njegovi obroki v veliki meri vsebujejo zelenjavo in sadje. Predvsem zdravo, nepredelano hrano. Dnevno pijemo sveže iztisnjene sokove in neglede na to, kam gremo, vedno poskrbimo, da imamo s seboj vse obroke, sokove in vitamine, ki jih potrebuje. In že zaradi same prehrane se je sinovo stanje precej popravilo. Vsa ta priprava je kar naporna ampak ti sčasoma postane rutina.”

Barviti svet – društvo za razvoj in sprejemanje drugačnosti

Mamica, ki nam je predstavila svojo zgodbo skupaj s še šestimi starši ustanavlja društvo. Društvo se bo imenovalo Društvo za razvoj in sprejemanje drugačnosti – Barviti svet.
Namen društva bo združevanje otrok s posebnimi potrebami in združevanje staršev in družin, ki se srečujejo z izzivi pri vključevanju otrok v socialno okolje. Člani bi radi poskrbeli, da se v ribniški občini začne izvajati čim več aktivnosti za otroke, ki se zaradi svoje drugačnosti ne morejo vključevati, obenem pa jih želijo vključiti v nekatere že obstoječe dejavnosti z vso potrebno pomočjo in podporo.
Društvo si prizadeva ozavestiti otrokeve potenciale in talente ter nuditi pomoč pri premagovanju primankljajev. V izdelavi imajo že katalog dejavnosti katere nameravajo izvajati, kot recimo terapije z konji, športna vadba, ustvarjalne delavnice ter delavnice za večplastni razvoj.
Društvo si želi in prizadeva, da bi tudi staršem teh otrok nudilo informacije, pomoč v smislu predavanj, delavnic in druženj, predvsem pa medsebojno podporo in razumevanje.
Društvo bo delovalo v okviru nepridobitne dejavnosti, zato se na vse morebitne donatorje in sponzorje obračajo s povabilom v sodelovanje podporo in pomoč, kar jim bo omogočilo realizacijo zastavljenih ciljev za skupni doprinos celotne družbe. Kontakt društva : drustvo.barvitisvet@gmail.com

M.L.

Spletno mesto uporablja piškotke zaradi boljše uporabniške izkušnje. Z uporabo naše spletne strani potrjujete, da se z njihovo uporabo strinjate. Soglašam Več o piškotkih