3. decembra obeležujemo mednarodni dan invalidov. In med eno najtežjih oblik invalidnosti sodi gluhoslepota. Si predstavljate živeti v temi in v tišini. Občutek mora biti boleč, še posebej, če se zavedaš, da si nekoč slišal petje ptic in videl svoje najbližje. Ta invalidnost močno ovira komunikacijo, orientacijo in mobilnost posameznika. Po ocenah na območju Evropske unije živi okoli 150 tisoč gluhoslepih, ki brez pomoči ne morejo živeti.
Živeti brez tega, da vidiš dnevno svetlobo, brez tega, da slišiš govor bližnjih, posameznika prisili v to, da se začne opirati na čutila dotika, vonja in okusa. Dotik je glavno komunikacijsko sredstvo z osebo z gluhoslepoto. Če človek ni slišan in razumljen lahko postane razčlovečen in nezmožen osebnega razvoja. Zato je z gluhoslepo osebo potrebno vzpostaviti individualen sistem komunikacije , poudarjajo v Združenju gluhoslepih Slovenije DLAN.
Komunikacija z osebo z gluhoslepoto je zahtevna, zanjo pa obstaja več metod
Govorimo o uporabi jezika gluhoslepih, ki temelji na dotiku. Dotik je za osebe z gluhoslepoto najzanesljivejši prenosnik vseh informacij. Znotraj jezika gluhoslepih govorimo o različnih načinih sporazumevanja, ki se izbere na podlagi individualne situacije posameznika (upoštevajoč številne dejavnike), pojasnjuje dr. Simona Gerenčer, sekretarka združenja DLAN.
Jezik gluhoslepih je od leta 2021 vpisan v Ustavo RS, s čimer je Slovenija postala prva država v svetu, ki je v svojo ustavo vključila ta jezik.
V Sloveniji po ocenah iz leta 2014 živi 9701 oseb z gluhoslepoto. V to statistiko so vključene tudi osebe s starostno gluhoslepoto, ki nastane po 65. letu starosti.
Starostna gluhoslepota se prične od 65. leta dalje. Mnogi izmed njih se ne identificirajo kot gluhoslepi, imajo pa nepremostljive težave. Tudi okolica ne prepozna teh ljudi, temveč se jim mnogo prehitro pripiše druga diagnoza (demenca, posledice starosti …), razloži sekretarka združenja.
Pri ljudeh z gluhoslepoto so prisotne različne kombinacije okvare sluha in vida. Mnogokrat so prisotne še druge okvare ali bolezenska stanja, ki posameznika potisnejo v izolacijo.
Gluhoslepota je lahko prirojena in pridobljena. Raziskave se nagibajo k temu, da se stopnja gluhoslepote povečuje s starostjo. Med starejšimi od 90 let je ta vrsta invalidnosti prisotna v 13 %.
Kot pojasnjuje dr. Simona Gerenčer gluhoslepoto povzroča več kot sto različnih vzrokov. Prav zato osebe z gluhoslepoto med sabo niso primerljive in se za delo z njimi zahteva izključno individualno strokovno delo.
Sindromi in bolezni, ki povzročajo gluhoslepoto, so med drugim: sindrom CHARGE, Usherjev sindrom, Cornelia de Lange, rdečke, mikrocefalija, hidrocefalija, citomegalovirus, meningitis, prezgodnje rojstvo itd, navajajo v Združenju gluhoslepih Slovenije DLAN.
Življenje z gluhoslepo osebo je zahtevno. Svojci so velikokrat preobremenjeni, izčrpani in utrujeni. O stanju imajo premalo informacij. Mnogokrat nimajo izdelanega načina sporazumevanja z gluhoslepim svojcem. Komunikacija med njimi je zato slaba ali je celo ni.
Pravice oseb z gluhoslepoto so bile predolgo spregledane, pravice so bili deležni šele leta 2014. Od leta 2019 imajo le redki posamezniki pravico do storitev osebne asistence. Ljudje z gluhoslepoto še vedno nimajo urejene pravice to tolmača za gluhoslepe (jezik gluhoslepih), razvoj jezika gluhoslepih …
Že 17 let, torej od ustanovitve, Združenje DLAN poziva državo, da uredi to področje. Združenje je pripravilo predlog zakona, ki bo urejal status in pravice oseb z gluhoslepoto, prav tako izpostavljajo, da bi bilo potrebno sprejeti nordijsko definicijo gluhoslepote.
