Starši otrok z redkimi boleznimi se soočajo s težko in zahtevno situacijo. Sprejeti morajo, da imajo njihovi otroci neozdravljivo bolezen, hkrati pa postati pravi strokovnjaki za nego in oskrbo svojega otroka. V ta namen sta glasbenik SoulGreg Artist in njegova žena Nina ustanovila društvo Viljem Julijan. To sta starša Viljema Julijana, ki je pri starosti dveh let in pol preminil za neozdravljivo smrtonosno redko boleznijo. Predsednik društva pa je dr. Nejc Jelen, ki ima doma prav tako otroka z redko boleznijo, a na srečo njegovo stanje ni smrtonosno.
Podarili že več kot 280.000€ donacij 77 otrokom.
Nejc, kako se je vaša zgodba z Društvom Viljem Julijan začela?
Z Gregorjem in Nino smo dolgoletni tesni družinski prijatelji, življenje pa je naneslo tudi tako, da sva z ženo Majo pred dvema letoma in pol dobila prekrasnega sina Justina, ki je skupaj z mlajšo hčerko Viktorijo najin največji zaklad in sreča. Dobrega pol leta za tistim, ko je moja Maja zanosila, je zanosila tudi Nina in v naših druženjih smo se velikokrat skupaj veselili novih življenj, še posebej veseli pa smo bili, da bosta Justin in Viljem Julijan sovrstnika, ki se bosta skupaj igrala in odraščala.
Naša srca so bila polna radosti in pričakovanja, nato pa je življenje žal ubralo svojo pot, pot, ki je nihče od nas ni pričakoval niti v svoji najhujši nočni mori. Pri najinem Justinu so se tri mesece po rojstvu začeli kazati znaki, da nekaj na njegovem telesu ni v redu, po številnih pregledih in vse večjem strahu ter zaskrbljenosti pa so nas zdravniki končno seznanili z diagnozo – redka bolezen. Justin ima namreč tudi redko obolenje, ki se pojavi pri enem na 20.000 otrok. Na najino neskončno hvaležnost njegovo stanje ni smrtonosno (sicer žal lahko pride do življenjsko ogrožajočih zapletov) in obstaja tudi zdravljenje. Ne v Sloveniji, na srečo pa dovolj blizu – v Celovcu, kjer se najin Justin sedaj tudi zdravi in z ženo vsak dan prosiva in upava, da bo zdravljenje uspešno, kajti zagotovila za to nama zdravniki žal ne morejo dati.
Istočasno, ko smo bili v bojazni in skrbi za Justina, pa so se začeli tudi pri Viljemu Julijanu, temu prelepemu modrookemu fantku, kazati znaki, da zdravstveno nekaj ni v redu. Tako so se naša družinska srečanja iz veselja spremenili v zaskrbljene pogovore, izražanja stiske in strahu pred prihodnostjo, strahu za življenje naših fantkov. Tako, kot so kmalu zatem urgentni obiski zdravstvenih domov in bolnic za Gregorja in Nino postali skoraj vsakdanji del življenja, tako sva se z Majo začela srečevati s stisko, ko je pri otroku nekaj narobe, vendar ne veš niti točno, kam bi se obrnil. Skupaj smo se znašli v svetu redkih bolezni, kjer je človek v veliki meri prepuščen samemu sebi.
Nekaj mesecev za tistim, ko je Justin prestal svoje prvo zdravljenje v kliniki v Celovcu in sva si z Majo po vsem doživetem strahu in skrbi malo oddahnila, pa sta nama Gregor in Nina povedala za diagnozo, ki so jo zdravniki postavili Viljemu Julijanu – ekstremno redka bolezen, ki je vedno smrtonosna in za katero ni ne zdravila ne zdravljenja. Zdravniki so Gregorju in Nini povedali, da ima njun fantek samo še nekaj mesecev življenja in ju napotili domov, da zadnje dneve življenja z Viljemom Julijanom preživijo skupaj ter da imajo čas, da se od njega poslovita.
Družinam pomagajo z denarnimi donacijami, med drugimi pa nudijo tudi psihosocialno podporo.
Ne znam in ne morem opisati žalosti in bolečine, ki sva jo z Majo doživela, ko sta nama Gregor in Nina to povedala. Zdelo se nama je tako krivično, največja krivica na tem svetu. Še bolj naju je bolelo to, da je za najinega Justina le zdravljenje, je le upanje. Za Viljema Julijana tega upanja ni bilo, nobenega. V trenutku so se v prah razblinila naša radost ob skupnem odraščanju naših fantkov. Justin in Viljem Julijan se tako nikoli nista igrala skupaj, niti se nikoli ne bosta. Ne bosta se skupaj lovila, ušpičila vragolije, spoznavala svet, se imela rada, pričkala in vse, kar s sabo prinaša prijateljstvo. Vem pa, da bi bila Justin in Viljem Julijan velika in srčna prijatelja, ki bi skupaj odraščala ter se učila življenja in ljubezni.
Ko sem gledal in spremljal vso to agonijo, ki sta jo preživljala Gregor in Nina, in kako sta ob vsej njuni bolečini in osebni tragediji, celo ustanovila sklad za redke bolezni (Sklad Viljem Julijan), s katerim sta želela prispevati k večji ozaveščenosti o redkih boleznih in pomagati drugim otrokom in družinam v podobni situaciji, nisem mogel samo gledati. Želel sem tudi biti ob njima in pomagati po vseh svojih močeh. Tako, kot sta onadva s skladom želela pomagati drugim, tako sem jaz želel, da drugi pomagamo tudi njima. Ker je Gregor v duši in srcu že vse življenje glasbenik in ker je glasba tudi globoko v Nininem srcu, sem dal pobudo, da v podporo Viljemu Julijanu ter vsem drugim otrokom z redkimi boleznimi v Sloveniji priredimo dobrodelni koncert. Prevzel sem tudi organizacijo tega koncerta. Ker je bil skladno s poslanstvom Sklada Viljem Julijan in željo Gregorja in Nine, da pomagata drugim, to koncert za vse otroke z redkimi boleznimi v želji, da se s to tematiko seznani čim širši krog ljudi, je bila moja želja, da bo to prireditev na čim širši ravni, h kateri bodo pristopili ljudje iz svoje želje po podpori in sodelovanju. V prestolnici naše lepe domovine so ljudje dali temu srčno podporo, dobili smo Križanke, popolni neznanci so stopili skupaj in pripravili smo prekrasen dogodek. Koncert v Križankah je bil neponovljivo doživetje, poln čustev, ganjenosti in sporočila o pomenu ljubezni. Nekaj prekrasnega in hkrati žalostnega. Nekaj, kar se je meni in mnogim drugim vtisnilo v trajen spomin. Prišli so ljudje iz celotne Slovenije, iz vseh koncev in krajev. Razdalja tisti večer ni bila pomembna.
Kdo oziroma kaj je Društvo Viljem Julijan? Komu vse pomaga?
Društvo Viljem Julijan je srčno društvo, ki pomaga otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam. Redke bolezni so namreč izredno hude bolezni, ki večinoma prizadenejo otroke, obenem pa so tudi večinoma doživljenjske, neozdravljive in pogosto smrtonosne. Povzročajo veliko stisk in trpljenja tako za male bolnike, kot za njihove družine. Poleg težkega zdravstvenega stanja otroka se mali borci in njihovi svojci žal pogosto soočajo tudi s stigmatizacijo, socialno izolacijo ter težkim materialnim stanjem, saj te bolezni s sabo prinašajo tudi visoke stroške nege in oskrbe otroka. Ti otroci skupaj z družinami torej potrebujejo vso našo pomoč in podporo.
Ustanovila sta ga glasbenika SoulGreg Artist in njegova žena Nina. Starša, ki sta fantka Viljema Julijana izgubila zaradi neozdravljive redke bolezni. Zakaj sta se odločila za ta korak?
SoulGreg Artist in Nina sta prehodila tragično pot smrtonosne redke bolezni, ki jo je imel njun sin Viljem Julijan. V tem viharju sta se soočila z vso zahtevnostjo teh bolezni, pri čemer sta doma skoraj dve leti 24/7 skrbela za otroka v skrajno težkem zdravstvenem stanju, ki je umiral pred njunimi očmi. Ob tem sta ugotovila, da sta praktično prepuščena sama sebi in da za mnoge stvari ni poskrbljeno, kot bi moralo biti. Spoznala sta tudi mnoge druge starše, ki so imeli enako izkušnjo. Zato sta se odločila, da bosta ustanovila društvo, s katerim bosta pomagala otrokom s temi boleznimi in njihovim družinam, hkrati pa je Društvo Viljem Julijan zapuščina in glas njunega sina, ki je v svojem kratkem življenju postal glasnik in ambasador malih borcev.
Glavno poslanstvo društva je širjenje ozaveščenosti o redkih boleznih, pomoč in podpora otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam, povezovanje družin otrok z redkimi boleznimi, ter prizadevanje za izboljševanje stanja na področju redkih bolezni v Sloveniji.
Katere projekte ste za male borce že izpeljali?
V društvu izvajamo številne programe in projekte, s katerimi po svojih najboljših močeh pomagamo malim borcem.
Tako si prizadevamo za pravočasno in sodobno diagnosticiranje otrok z redkimi boleznimi (program presejanja novorojenčkov, uvajanje najsodobnejših oblik diagnosticiranja genetskih bolezni itd.), za dostop do najsodobnejših oblik zdravljenja (zdravljenje z biološkimi zdravili, gensko zdravljenje itd.), za optimalno in celostno zdravstveno in socialno obravnavo oskrbo otrok z redkimi boleznimi, pri čemer še poseben poudarek dajemo na vzpostavitev nacionalnega sistema pediatrične paliativne oskrbe, za kakovostno življenje bolnikov ob neozdravljivi bolezni ter za pomoč bolnikom in njihovim svojcem.
V Društvu smo aktivni na številnih področjih, ki so povezana z zagovorništvom na področju redkih bolezni ter ozaveščanjem staršev otrok z redkimi boleznimi, strokovnjakov in širše javnosti. Pri tem se še posebej močno zavzemamo za destigmatizacijo otrok z redkimi boleznimi in njihovih družin ter za detabuizacijo neozdravljivih bolezni ter umiranja in smrti otrok. Zastopamo interese otrok z redkimi boleznimi in njihovih svojcev, nudimo brezplačno informiranje, svetovanje, podporo in pomoč družinam otrok z redkimi boleznimi, pripravljamo brezplačna izobraževanja, posvete, seminarje, kongrese, delavnice, okrogle mize, informativne publikacije in nacionalne kampanje osveščanja.
Za male borce pomagamo tudi iskati najsodobnejše oblike zdravljenja v tujini. Pri svojem delu se aktivno povezujemo z domačimi in tujimi organizacijami bolnikov z redkimi boleznim (npr. Evropska zveza za redke bolezni EURORDIS, SMA Europe, DEBRA International itd.) ter sodelujemo tudi v mednarodnih projektih.
V društvu tudi združujemo otroke z redkimi boleznimi in njihove starše v okviru naše Slovenske skupnosti družin otrok z redkimi boleznimi. V okviru društva pa deluje tudi dobrodelni Sklad Viljem Julijan, s katerim dajemo denarno pomoč otrokom z redkimi boleznimi. Društvo Viljem Julijan ima tudi uradni status humanitarne organizacije in je član Evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS.
Zelo smo ponosni na naše letošnje dosežke, predvsem na to, da smo dosegli, da se bo razširilo testiranje novorojenčkov za redke prirojene bolezni iz sedanjih 20 na 40 bolezni, obenem pa smo uspeli, da se je dvignilo denarno nadomestilo za starše hudo bolnih otrok, ki zaradi težkega zdravstvenega stanja otroka ne morejo hoditi v službo, ker morajo zanj doma skrbeti.
Kateri prostovoljci sodelujejo v društvu?
Pomagali smo že preštevilnim otrokom in njihovim družinam. Z našim Skladom Viljem Julijan smo v kratkem času našega delovanja podarili že več kot 280.000€ donacij 77 otrokom z redkimi boleznimi. Skupaj s projektom Božiček za male borce in drugimi načini pomoči smo z materialnimi donacijami tako pomagali že okrog 100 malim borcem. Prav tako malim bolnikom oziroma njihovim staršem pomagamo v okviru naše Pisarne za redke bolezni, kjer nudimo podporo, informiranje in svetovanje, pri čemer smo bili v kontaktu že z več kot 250 starši. Nedavno smo začeli izvajati tudi projekt Upanje za male borce, s katerim iščemo možnosti zdravljenja v tujini in s tem projektom smo pomagali že okrog 10 otrokom, nazadnje smo uspeli urediti, da bo šel fantek s hudo neozdravljivo boleznijo na klinično študijo novega zdravila v ZDA.
V društvu so aktivni številni prostovoljci, saj je potrebnega za izvajanje vseh projektov veliko dela. Še posebej veliko dela, časa in energije vložimo v naš največji projekt – veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan, ki zahteva ogromno priprav in organizacije. Zato smo iz vsega srca hvaležni vsem prostovoljcem društva, ki s svojim nesebičnim delom omogočajo, da društvo deluje na takšni ravni.
S kakšnimi redkimi bolezni se srečujejo ti otroci? Smo Slovenci dovolj ozaveščeni o teh boleznih?
Zgodba Viljema Julijana je izjemno prispevala k večji osveščenosti o redkih bolezni med Slovenci. Pred tem se o teh boleznih ni veliko govorilo, bile so zelo nepoznane in potisnjene na obrobje. Zgodba Viljema Julijana pa je dala otrokom s temi boleznimi veliko močnejši glas, postajajo čedalje bolj vidni in slišani. Osveščenost je izrednega pomena, zato je tudi eno glavnih poslanstev našega društva širjenje osveščenosti o redkih boleznih, skozi katerega delimo tudi zgodbe malih borcev in smo prvo društvo v Sloveniji, ki je začelo s takšnim projektom.
Redkih bolezni je ogromno, zdravstveni strokovnjaki ocenjujejo, da jih je od 7.000 do 8.000. Večina teh bolezni je genetskih, kar pomeni, da so prirojene. Ker je teh bolezni tako zelo veliko so tudi bolezni izredno različne. Termin »redka bolezen« pravzaprav ne pove ničesar o teh boleznih, razen tega, da so redke – po definiciji redka bolezen prizadene največ 5 ljudi na 10.000 prebivalcev.
Boleča resnica v ozadju te suhoparne terminologije pa je ta, da so te bolezni zelo pogosto skrajno težki sindromi, ki so večinoma neozdravljivi ter povzročajo zelo veliko bolečin, stisk in trpljenja. Večina bolnikov s temi boleznimi so otroci, skoraj tretjina pa jih ne dočaka petega leta starosti. Skratka, te bolezni so pogosto zelo krute tako za bolnike, kot za njihove družine.
Splošni skupni imenovalec redkih bolezni je torej njihova redkost, hkrati pa so to življenjsko ogrožajoče ali kronično izčrpavajoče bolezni ali motnje. V večini primerov prizadenejo otroke, obenem pa so praviloma neozdravljive in doživljenjske. Pogosto imajo težak psihosocialni vpliv na bolnike in njihovo družino ter narekujejo zahtevno zdravstveno oskrbo.
Tako za otroka z redko boleznijo kot za starša to predstavlja velik finančni zalogaj, pa tudi psihosocialno nemoč. Na kakšen način jim pomagate?
Otrokom in njihovim staršem pomagamo na različne načine. Ker redke bolezni poleg zelo hudega zdravstvenega stanja otroka predstavljajo tudi velik finančni strošek, jim z našim Skladom Viljem Julijan pomagamo z denarnimi donacijami. Obenem imamo v društvu Pisarno za redke bolezni, s katero staršem nudimo brezplačno pomoč, podporo, usmerjanje in informacije glede obravnave redkih bolezni pri nas. Seznanjamo jih z njihovimi pravicami glede zdravstvene oskrbe otrok z redkimi boleznimi in možnostih socialne podpore s strani države in lokalnih skupnosti. Pomagamo jim pri pripravi dokumentacije ter jim nudimo podporo in svetovanje pri morebitnih zapletih pri uveljavljanju pravic. S projektom Upanje za male borce jim pomagamo pri iskanju najboljše možne zdravstvene oskrbe v tujini, potem pa so tu še projekti kot so Srčna pisma za male borce s katerim dajemo družinam psihosocialno podporo in občutek, da v svoji stiski niso sami. Tudi projekt Božiček za male borce je takšen projekt, s katerim v času prazničnega decembra malim borcem omogočimo posebno darilo, ki jim ga starši drugače ne morejo kupiti. Skratka po naših najboljših močeh se trudimo, da nudimo otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam pomoč in podporo na vseh ravneh.
So v Sloveniji dovolj urejene zadeve tako na zdravstvenem in socialnem področju za te otroke in posledično za celo družino? Kaj bi tukaj še lahko naredili?
Vsekakor na mnogih področjih, tako na zdravstvenem, kot na socialnem, zadeve niso dovolj urejene in bi lahko, oziroma bi morale biti boljše. Pri tem je treba dodati tudi to, da so mnoge stvari dobro urejene in da imamo v Sloveniji vrhunske zdravnike. Vsekakor pa so redke bolezni tako specifične, da zahtevajo posebno obravnavo, ker je osnovni problem že v tem, da jih je tako veliko in da so tako različne.
Vsekakor v naši državi nujno potrebujemo otroško paliativno oskrbo in že od vsega začetka si v našem društvu prizadevamo, da bi se ta oskrba sistemsko vzpostavila. To je tudi srčna želja SoulGrega Artista in Nine, ki sta na lastni koži občutila, kaj pomeni, če otrok in starš nimata podpore v obliki paliativne oskrbe. Zatem bi bilo prav tako nujno vzpostaviti nacionalni register redkih bolezni, ki ga še vedno nimamo in je ključen za načrtovanje ureditve področja redkih bolezni in zagotovitve optimalnih pogojev zdravljenja in oskrbe. Prav tako je potrebno izboljšati materialni položaj družin otrok z redkimi boleznimi, posebej tistih, kjer mora eden od staršev zapustiti službo, ker mora doma skrbeti za otroka. Pri tem bi bilo nujno potrebno dvigniti dodatek za nego otroka, ki je sedaj prenizek. Ustanoviti pa bi bilo potrebno tudi center za redke bolezni, ki bi omogočal multi-disciplinarno zdravstveno obravnavo malih bolnikov. To so samo nekatere od stvari, ki bi jih morali pri nas čim prej urediti in v našem društvu si zelo prizadevamo, da bi se to zgodilo.
Nam zaupate kakšno zgodbo otroka z redko boleznijo, ki vam je še posebno ostala v spominu?
V našem spominu bo za vedno najbolj ostala zgodba Viljema Julijana saj smo ga v društvu vsi poznali in osebno spremljali njegovo tragično in zelo težko pot. Bil je resnično prekrasen in nežen modrooki fantek, ki se je rodil z izredno redko smrtonosno neozdravljivo boleznijo, gangliozidozo GM-1. Ob rojstvu je bil videti povsem običajen, zdrav otrok. Vendar pa so se že v prvih tednih njegovega življenja začeli resni zdravstveni zapleti, ki pa sprva še niso zbujali nobenega suma, da je nekaj hudo narobe. Vendar so se ti zapleti nato ponavljali, pri čemer je njegovo življenje večkrat viselo na nitki. Bil je ogromno krat hospitaliziran, zdravniki so na njemu izvajali vse mogoče preiskave, vendar diagnoze niso ugotovili. Pri starosti enega leta in pol pa je dobil tako hudo infekcijo, da so ga morali intubirati in s helikopterjem pripeljati v UKC Ljubljana, kjer se je na intenzivni negi več tednov boril za življenje. Tam so zdravniki končno ugotovili njegovo diagnozo – zelo redka napredujoča smrtonosna presnovna bolezen gangliozidoza GM-1, za katero ni ne zdravila, ne zdravljenja.
Ob tej diagnozi so Viljemu Julijanu napovedali samo še nekaj mesecev življenja. Ker za bolezen ni nobenega zdravila ali zdravljenja, je bil deček predan v domačo oskrbo SoulGrega Artista in Nine, saj v bolnici zanj niso mogli storiti ničesar več. Bolezen gangliozidoza GM-1 ima takšno naravo, da nezaustavljivo pustoši po telesu, ki počasi, a neizbežno slabi in odpoveduje. Vse, kar je staršema preostalo, je bilo to, da sta za svojega fantka skrbela in ga negovala z vso skrbnostjo in ljubeznijo. In to štiriindvajset ur na dan in sedem dni na teden – vsega skupaj eno leto in pol.Ob tem sta lahko samo nemočno opazovala, kako jima sin pred lastnimi očmi počasi umira, ob tem pa nista mogla storiti ničesar, da bi to preprečila. Zaradi bolezni je Viljem Julijan kmalu izgubil sposobnost premikanja in je postal negiben, izgubil je tudi sposobnost požiranja in je bil odvisen od sonde, prav tako je izgubil sposobnost vida in drugih čutil ter je postal ujet v nemi oklep umirajočega telesca. Viljem Julijan je spomladi 2019 dokončno izgubil bitko z boleznijo in odšel med zvezde, za vedno pa bo ostal v vseh naših srcih.
Kar nas najbolj žalosti, se marsikatera zgodba malih borcev ne konča dobro. Kako se po vsem tem poberete?
Za vsakega starša je izguba lastnega otroka nekaj najhujšega, kar se ti lahko zgodi v življenju. To so resnično najtežje preizkušnje. Vsak starš se s tem sooča po svoje, kakor najbolje ve in zna, nekateri se po tem tudi ne morejo več pobrati saj jih to dotolče. SoulGreg Artist in Nina sta se odločila, da ob izgubi Viljema Julijana ne bosta zapadla v obup in temo, ampak da bosta svoje življenje še bolj posvetila ljubezni in da bosta z vsem srcem pomagala drugim malim borcem in njihovim družinam. Ob svoji tragični situaciji vedno znova poudarjata, da sta za svojega fantka neskončno hvaležna in da ju Viljem Julijan vsak dan spomni na to, kaj je v tem življenju bistveno: »Bistveni so odnosi in ljubezen, to, da se spoštujemo in imamo radi.«
Podpirajo vas tudi znani Slovenci in Slovenke…
Naše društvo ima zelo veliko podpore, tako med ljudmi, kot tudi med znanimi Slovenci in celo iz tujine. SoulGreg Artist in Nina sta prejela pismo podpore celo od Andrea Bocellija in Richarda Claydermana. Veliko podporo društvu dajejo tudi Rebeka Dremelj, Saša Lendero, Teja Jugovic – Cool Mamacitaa.
Nedavno vam je tudi uspelo, da se je po skoraj desetih letih povišalo socialno denarno nadomestilo za starše otrok s težkim zdravstvenim stanjem. Koliko po novem znaša to nadomestilo in kako pomembno sploh je?
To nadomestilo je izrednega pomena. Ob zelo hudem zdravstvenem stanju otroka mora namreč eden od staršev doma skrbeti za otroka 24/7, kar pomeni, da ne more hoditi v službo in posledično nima več osebnega prihodka. Ko gre za redke bolezni pri tem ne govorimo o dnevih in tednih, ampak o letih, lahko tudi deset let in več. Ti starši so upravičeni do posebne socialne pomoči – delnega plačila za izgubljen dohodek, ki je tudi njihov edini prihodek. Vendar pa je bilo to nadomestilo mnogo let zelo nizko, veliko prenizko – zgolj okrog 580€ neto na mesec. Seveda je to pomenilo, da so bile zaradi tega te družine v hudi materialni stiski, mnogi so živeli pod pragom revščine.
Zato smo v našem društvu letos ob svetovnem dnevu redkih bolezni naredili odmevno kampanjo za zvišanje tega nadomestila in smo v tem tudi uspeli. Po skoraj desetih letih se je nadomestilo končno povišalo. Sedaj znaša okrog 1.024€ bruto oziroma 750€ neto. To je sicer še vedno premalo, da bi lahko družine svojim otrokom nudile optimalne pogoje, vendar smo po mnogih letih končno naredili prvi korak naprej, na boljše. To je za nas velika zmaga in sedaj se bomo še bolj zavzeto borili za to, da bo za družine poskrbljeno tako kot si zaslužijo in tako kot je potrebno.
Je v Sloveniji še veliko takih zgodb, kjer starši in otroci potihoma trpijo in si o tem ne upajo spregovoriti?
Žal v Sloveniji redke bolezni še vedno spremlja stigma, še posebej v manjših krajih. Še vedno je preveč prisotna srednjeveška miselnost, da je potrebno neozdravljivo bolne otroke skriti za štiri stene in o tem ne govoriti. Da se teh zgodb ne sme izpostavljati, ker so preveč težke, preveč hude, ker ni upanja in srečnega konca.
Zato seveda žal mnogi trpijo po tihem in si ne upajo o tem spregovoriti. Vendar temu ne bi smelo biti tako. Otroci z redkimi boleznimi so isto otroci, kot vsi drugi otroci. Imajo vso pravico, da jih kot družba sprejmemo, da jih slišimo, vidimo in jim seveda tudi pomagamo. Zgodbe malih borcev nikakor ne bi smele ostati za štirimi stenami, ampak bi jih morali slišati vsi, saj nam ti otroci govorijo o pomenu solidarnosti in medsebojne podpore.
SoulGreg Artist in Nina sta bila ena tistih staršev, ki sta pogumno delila zgodbo svojega otroka in s tem podirala predsodke, stereotipe in stigmatizacijo. Verjamemo, da sta s svojim pogumom veliko prispevala k temu, da si danes starši malih borcev veliko bolj upajo govoriti o boleznih svojih otrok in izpostavljati njihove zgodbe.
Kaj si želite v društvu še izboljšati oziroma kakšni so načrti?
Imamo veliko načrtov, veliko stvari si želimo izboljšati. Vsekakor si želimo, da v Sloveniji čim prej vzpostavimo sistem otroške paliativne oskrbe, to je naša velika želja. Prav tako si želimo, da se še izboljša socialni položaj družin otrok z redkimi boleznimi in da je zanje optimalno poskrbljeno. Želimo si tudi, da se čim prej vzpostavi nacionalni register redkih bolezni, ter da bomo novorojenčke testirali za čim več bolezni že ob rojstvu, kajti tako bomo lahko mnogim pomagali, ki jim danes ne moremo.
Še naprej pa bomo v društvu odločen glas teh otrok in bomo širili njihove zgodbe ter si s tem prizadevali, da bodo mali borci dobili častno mesto v naši družbi.
K.N.
